Fragebogen zu den Funktionen und Arbeitsweisen klinischer Krebsregister

Fragebogen 2008 als PDF-Datei (342 KB)

Auswertungsbericht 2008 als PDF-Datei (271 KB)

Der Fragebogen dient zur Entwicklung eines Beschreibungssystems für Funktionen und Arbeitsweisen klinischer Krebsregister, unabhängig von Organisationsformen und Trägerstrukturen.

Die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT) fordert in ihrem letzten Memorandum von 2006, dass ein klinisches Krebsregister möglichst ein regional definiertes festes Einzugsgebiet haben sollte. Alle in diesem Einzugsgebiet tätigen Behandler bzw. Behandler-Netzwerke tragen mit ihren Daten dazu bei, dass im zugehörigen klinischen Krebsregister möglichst vollzählige und vollständige Krankheitsverläufe dokumentiert sind. Ergänzt mit zentral erhobenen Vitalstatusdaten bilden sie die Grundlage für regelmäßige Qualitätsauswertungen und -vergleiche, die den Behandlern als Feedback dienen und so eine kontinuierlichen Qualitätsverbesserung in der Versorgung krebskranker Menschen bewirken.

Es gibt bereits eine Reihe von Bundesländern, die flächendeckend in Gebiete aufgeteilt sind, für die jeweils ein regionales klinisches Krebsregister zuständig ist, z. B. Bayern, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen und Thüringen. Niedersachsen und Westfalen-Lippe haben eine gebietsbezogene Zuordnung zu Nachsorgeleitstellen. In den übrigen Bundesländern dagegen gibt es eine Vielfalt von Organisationsformen an Stellen, die Krebserkrankungen registrieren. Durch die neuen Organzentren kommen ständig weitere hinzu; sie sind jedoch in diese Befragung nicht einbezogen worden.

Einrichtungsbezogene klinische Krebsregister ohne geographisch festgelegtes Einzugsgebiet verfügen nur über unvollständige Verlaufsdaten und damit nur in beschränktem Maße über Informationen zu Therapieergebnissen. Damit sind auch die Möglichkeiten zur internen Qualitätssicherung beschränkt.

Der Nationale Krebsplan des Bundesministeriums für Gesundheit vom Juni 2008 verweist unter anderem auf die Bedeutung der klinischen Krebsregister für die Qualitätssicherung in der Onkologie. Dies setzt jedoch die Vereinheitlichung und Standardisierung der Arbeitsweisen und Funktionalitäten der klinischen Krebsregister und deren Ausbau voraus.

Die Befragung zielt darauf ab, die Stärken und ggf. Defizite aller Formen von klinischen Krebsregistern nach einer einheitlichen vorgegebenen Methodik transparent zu machen, um Ansätze für Strukturverbesserungen und deren Priorisierung erarbeiten zu können. Es besteht die Absicht, auf der Basis der Auswertung konkrete Vorschläge zu erarbeiten, welche die Funktionalitäten der klinischen Krebsregister verbessern können. Ziel muss es dabei sein, bundesweit flächendeckend Strukturen zu etablieren, innerhalb derer eine konsistente Tumordokumentation stattfinden kann.

Auch können die so erhobenen Ergebnisse als Grundlage für die zukünftige Definition der Aufgaben klinischer Krebsregister im Rahmen des § 137 (3) des Sozialgesetzbuchs V (SGB V) bzw. seiner Ausführungsbestimmungen dienen.

Frau Vera Gumpp
Tel.: 0761 / 270-3604
Fax: 0761 / 270-3398 oder 7152
E-Mail: vera.gumpp@uniklinik-freiburg.de

Frau Dr. Anita Jagota
Tel.: 030 / 285389-0
Fax: 030 / 285389-40
E-Mail: anita.jagota@tzb.de

Herr Dr. Udo Altmann
Tel.: 0641 / 9941-380
Fax: 0641 / 9941-359
E-Mail: udo.altmann@informatik.med.uni-giessen.de

Unterstützung

Folgende Krebsregister-Fachleute haben den Fragebogen 2008 in verschiedenen Stadien seiner Entstehung getestet und dessen Weiterentwicklung mit vielen Vorschlägen unterstützt:

Hellblauer Aufzählungspunkt  Karin Fernschild (Nordhausen)
Hellblauer Aufzählungspunkt  Susanne Konrad (Heilbronn)
Hellblauer Aufzählungspunkt  Heike Lüders (Berlin-Buch)
Hellblauer Aufzählungspunkt  Elke Mattasits (Heidenheim)
Hellblauer Aufzählungspunkt  Dr. Sabrina Petsch (Erlangen)
Hellblauer Aufzählungspunkt  Ilka Röser (Greifswald)
Hellblauer Aufzählungspunkt  Dr. Ingeborg Schneider (Ludwigsburg)
Hellblauer Aufzählungspunkt  Birgit Schubotz (Chemnitz)
Hellblauer Aufzählungspunkt  Birgit Trilling (Tübingen)
Hellblauer Aufzählungspunkt  Carmen Werner (Dresden)
Hellblauer Aufzählungspunkt  Marianne Wienhold (Dessau)
Hellblauer Aufzählungspunkt  Dr. Heike Zettl (Rostock)

Ihnen alles ein herzliches Dankeschön!